Asociación de Padres con Hijos de Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia

 

 

 

INTRODUCCIÓN.-

La importancia de la epilepsia, viene dada porque conocemos que una de cada 20 personas tiene una crisis epiléptica en su vida y una de cada 200 tiene epilepsia. Esto supone que en España hay unas 300.000 personas con epilepsia. La mayor parte de ellas lleva una vida normal.

La epilepsia se conoce desde la antigüedad como El Mal de Hércules, pues según la mitología, uno de los hijos de Zeus, era epiléptico. También se conoce como Mal Comicial, que proviene del latín comicium que era la asamblea pública romana que se disolvía inmediatamente cuando alguno de sus miembros caía al suelo victima de las convulsiones, factor que se consideraba como de mal augurio. En la edad media, los epilépticos eran acusados de estar endemoniados, y en el caso de ser mujer, se las consideraba como una reencarnación de las brujas. Pero hay muchos personajes famosos que fueron epilépticos: Alejandro EL Grande, Calígula, Julio César, Napoleón, Newton, Nobel, Lord Byron, Truman Capote, y Dostoyevsky, el gran novelista niso, cuyos principales protagonistas eran epilépticos confesos.

Durante siglos, e incluso actualmente, la epilepsia ha sido una enfermedad temida, asociada a la locura o a abducciones demoníacas. Aunque hoy día se sabe que la epilepsia es una enfermedad del cerebro, todavía quedan prejuicios entre las personas, que hacen que con cierta frecuencia la persona con epilepsia sea discriminada en las relaciones sociales, familiares y laborales.

¿Qué es la Epilepsia?

Es un síndrome cerebral crónico caracterizado por la presencia de crisis recurrentes de manifestación clínica variable y etiologías diversas, que puede correlacionarse con hallazgos paraclinicos positivos.

Hay que diferenciar la epilepsia de las Crisis Epilépticas, que son cada uno de los eventos, visto individualmente, de carácter paroxístico, autolimitado, debido a descargas hipersincrónicas que puede tener manifestaciones motoras, sensitivas, sensoriales, autonómicas, y/o psíquicas, que puede presentarse dentro de un síndrome epiléptico, como manifestación en un desorden, como secuela o como evento aislado.

¿Cómo se manifiesta la epilepsia?

La epilepsia se manifiesta mediante crisis epilépticas que pueden tornar varias formas. Pueden aparecer como convulsiones caracterizadas por la actividad desordenada de los brazos y piernas acompañada por lo general de mordedura dc lengua y emisión de orina. En el argot médico las convulsiones se denominan crisis generalizados tónico~clónicas. En otras ocasiones aparecen de forma menos aparatosa como una falta de repuesta a estímulos durante la que la persona se queda con la mirada fija, ausente, asociándose en ocasiones movimientos automáticos (como tragar repetidamente o frotarse las manos). Estas crisis se denominan crisis parciales o focales o bien ausencias, dependiendo de las características particulares.

Las manifestaciones de la epilepsia son múltiples, y dependen del área cerebral afectada, motivo por el cual se han ideado diferentes clasificaciones que dependen del compromiso focal (frontal, temporal, parietal, occipital) o generalizado. En el caso de la epilepsia focal se debe tener en cuenta el compromiso o no de la conciencia y su posible generalización, así como el tiempo de la crisis y su recuperación.

 ¿Qué causa la epilepsia?

 Las crisis epilépticas pueden ser la manifestación de problemas muy variados y pueden deberse a problemas tan diversos como un tumor cerebral, una malformación, una meningitis, una conmoción cerebral causada por un golpe en la cabeza, un exceso en la toma de bebidas alcohólicas, etc. En algunos casos no se encuentra la causa de la epilepsia o es de carácter familiar.

Por otro lado cualquier persona puede presentar una crisis aislada en condiciones excepcionales. Por ejemplo, la falta de suero, el abuso de drogas estimulantes (anfetaminas, cocaína), el alcohol o la fiebre pueden todos ellos aumentar el riesgo de tener crisis, Todo depende del llamado dintel para la epilepsia. Por ejemplo, algunas personas tienen una alta resistencia para tener crisis (un alto dintel) y por más factores provocadores a las que se las pueda someter no tendrán crisis. Por el contrario, hay personas con un dintel muy bajo que facilita el que tengan crisis. Generalmente la resistencia o facilidad para tener crisis está asociado a factores hereditarios poco conocidos.

 ¿En qué personas aparece la epilepsia?

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad: desde la primera infancia hasta la ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de la vida. La epilepsia no nene prejuicios:

afecta por igual a hombres y mujeres, ricos y pobres, y a personas de cualquier raza

¿Por qué se produce la epilepsia?

Las crisis epilépticas se producen por una alteración de las células cerebrales (las neuronas) en un lugar del cerebro (crisis focales) o por una excitabilidad general del cerebro en su conjunto (crisis generalizadas). Las crisis focales suelen ser debidas a lesiones cerebrales (un tumor, una malformación o una cicatriz). Por otra parte, en las crisis generalizadas no se suele encontrar una anomalía evidente en el cerebro y posiblemente sean debidas ni una anomalía en la regulación de la comunicación de las células cerebrales tal vez de causa genética.

Clasificación:

Se dividen en dos grandes grupos:

1. Generalizadas, que pueden ser de etiología idiopática, sintomática o criptogénica.  Se subdividen en ausencias simple y compleja, típica y atípica; mioclónicas, tónicas, clónicas, tónico-clónicas y at6nicas,

2. Focales, las cuales pueden ser idiopáticas, sintomáticas o criptogénicas. Se subdividen en motoras, neurosensoriales, sensitivas, neurovegetativas o psíquicas.

¿Cómo se diagnostica la epilepsia?

No hay una prueba única para diagnosticar la epilepsia. De hecho lo más importante para su diagnóstico es obtener una descripción detallada de las crisis. Por ello, es fundamental ir al neurólogo acompañado de un familiar o testigo de la crisis.

Una vez hecho el diagnóstico se complementa con pruebas que ayudan a detectar cual es el origen de las crisis. Las pruebas más importantes son la Tomografía Axial Computerizada (o TAC) cerebral, la Resonancia Magnética Cerebral y el electroencefalograma. las dos primeras son útiles para ver la estructura del cerebro y pueden detectar la presencia de tumores, cicatrices, quistes, malformaciones cerebrales, etc. Por otra parte, con el electroencefalograma se obtiene el registro de la actividad eléctrica cerebral que indica la posible excitabilidad del cerebro y la localización de esta excesiva excitabilidad. En ocasiones, es necesario el registro de las crisis epilépticas mediante un sistema de circuito cerrado de video-electroencefalograma para poder diagnosticar con seguridad la epilepsia o para poder determinar el lugar cerebral de origen de las crisis

Así pues, los hallazgos complementarios si bien no son diagnósticos en epilepsia pueden convertirse en una valiosa herramienta como elemento confirmatorio y para el diagnóstico etiológico y diferencial, siendo de utilidad en el seguimiento del paciente.

¿Se trata la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad tratable. Afortunadamente, casi dos tercios de las personas que la padecen pueden ser controladas con la medicación antiepiléptica. Sin embargo, el tercio restante que presentan crisis son resistentes a múltiples tratamientos y, en ocasiones, necesitan una operación en cl cerebro para controlar las crisis, Otros tratamientos útiles para personas seleccionadas con epilepsia de difícil control son la dieta cetógena o la implantación de un marcapasos en el nervio vago.

El tratamiento de la epilepsia debe enfocarse desde una perspectiva integral bio-psico~social con miras a mantener y mejorar la calidad de vida del paciente. El manejo farmacológico depende básicamente del diagnóstico, así pues, no puede iniciarse un tratamiento sin aclarar el tipo de epilepsia, la localización y la etiología. Adicionalmente debe considerarse la edad del paciente, el peso, las condiciones de base del paciente, el estado funcional, la ocupación, el horario, y las condiciones económicas.

¿Qué problemas conlleva la epilepsia?

 Las personas con epilepsia, especialmente si las crisis no están bien controladas, tienen una serie de limitaciones y problemas en relación a las crisis o a la torna de medicación.

¿Se puede trabajar?

 La capacidad para trabajar depende de la frecuencia de las crisis. En las epilepsias benignas (bien controladas) las personas pueden llevar a cabo cualquier actividad, aunque hay ciertas profesiones que no pueden realizar como por ejemplo ser conductor profesional, piloto, militar o policía. En las personas con crisis frecuentes las posibilidades de conseguir o mantener un empleo son escasos. Esto es en general debido, en mayor medida, a la reacción de las demás ante las crisis que al propio impedimento que suponen las mismas.

Un problema que se plantean con frecuencia las personas con epilepsia es si necesitan declarar su epilepsia al solicitar un empleo. Muchos prefieren ocultarlo y hacerse valer en el trabajo con la esperanza dc que su superior cuando se entere sopese sus probadas habilidades personales con su enfermedad. De hecho, diversos trabajos de investigación han demostrado que las personas con epilepsia tienen menos accidentes en el trabajo, faltan menos al mismo y son más "leales' a la empresa, comparados con personas sin esta enfermedad

  ¿Se puede adquirir un seguro médico?

Muchos seguros médicos privados no aceptan cobertura por enfermedades preexistentes, entre ellas la epilepsia, por lo que estas personas no pueden acceder a la medicina privada.

 ¿ Se pueden tener hijos?

 Las mujeres con crisis epilépticas tienen una serie de problemas especiales. Con frecuencia expresan preocupación por el control de la natalidad, la posibilidad de que la medicación o las crisis puedan provocar malformaciones en los niños durante el embarazo, la posibilidad de que sus hijos hereden la epilepsia o el hecho de si podrán cuidar correctamente de ellos tras el nacimiento Aunque en general el riesgo de malformaciones es bajo y hay muy pocos tipos de epilepsia hereditarios, ideas del pasado arraigadas en la población, asociadas a un desconocimiento de la enfermedad hacen que estas preocupaciones sean una fuente de sufrimiento. De hecho hay mujeres que deciden no tener hijos basándose en ideas erróneas sobre la epilepsia.

 Niños en el colegio.

 Dado el desconocimiento general sobre lo que es la epilepsia, el niño con epilepsia puede sufrir una importante discriminación y rechazo por parte de profesores y compañeros. Las crisis epilépticas, especialmente las convulsiones, provocan con frecuencia "terror” en los que la observan profesores y compañeros del niño), lo que hace que se tienda el apartar al niño de la actividad normal. Un aspecto de especial preocupación para profesores y padres es qué nivel de riesgo es aceptable para un niño con epilepsia. ¿Puede llevar una vida normal, hacer deporte, nadar, acudir a actividades extraescolares (campamentos de verano, por ejemplo)? o, por el contrario, ¿debe estar especialmente protegido? la decisión es difícil y depende en gran medida del tipo de crisis y frecuencia de las mismas. En general, es conveniente que lleve una vida lo mas "normal" posible, para lo que se precisa una buena comunicación entre padres y profesores y un conocimiento de la enfermedad por ambas partes.

 Relaciones personales.

 Indudablemente las personas con epilepsia activa tienen mayores problemas de relación que las personas normales. Esto se debe fundamentalmente el desconocimiento y miedo respecto a la enfermedad que persiste en la sociedad, por lo que una buena información levantará estas barreras.

 Conducción de vehículos.

 La ley española prohíbe conducir a las personas con epilepsia activa (con crisis en el último año).

 Segundad en casa.

 Los accidentes domésticos son con mucha frecuencia causa de dados corporales y, en ocasiones, mortales. las personas con epilepsia están sujetas a la posibilidad de que una crisis les perturbe la conciencia mientras están realizando cualquier tarea cotidiana por lo que el riesgo de accidentes es relativamente alto. Estas personas necesitan tomar una serie de precauciones especiales en casa: ducharse mejor que bañarse, poner barandillas en los baños, colocar en los baños puertas que se abran hacia afuera ("para no bloquear la entrada de ayuda en caso de crisis), evitar tas puertas de cristal, etc.

 Deportes.

 Las personas con epilepsia no controlada pueden hacer la mayor parte de los depones tomando las precauciones adecuadas. Lo más importante es tener sentido común y procurar no hacer depone en solitario. La mayor parte de las personas con epilepsia pueden montar en bicicleta o a caballo, nadar, correr, jugar al fútbol etc. Indudablemente, ciertos tipos de deportes de riesgo deben de evitarse (escalada, boxeo), buceo a alta profundidad, ala-delta, etc.

LA EPILEPSIA MIOCLÓNICA SEVERA.

 Llamada también Epilepsia Polimorfa de la Infancia, la Epilepsia Severa de la Infancia es un síndrome bien definido que incluye a pacientes con un trastorno convulsivo severo que se inicia siempre en el primer año de la vida, en niños con una maduración neurológica previamente normal. las crisis son siempre convulsivas, al principio prolongadas, con frecuentes estados de mal epilépticos, que se provocan por leves ascensos de la temperatura corporal. En este síndrome suele ser imposible controlar las crisis con el uso de las drogas antiepilépticas hasta ahora conocidas. Las manifestaciones críticas suelen presentarse de muy distinta forma y manera (de ahí el nombre de polimorfa) y al principio, los registros electroencefalográficos suelen ser normales, lo que dificulta su diagnóstico.

La resistencia a todo tratamiento antiepiléptico, determina un mal pronóstico, con un gran deterioro a nivel funcional, por lo que la EMS es un síndrome de gran interés médico y social. No existen factores causantes precisos, por lo que la Liga Internacional Contra la Epilepsia, lo incluye en 1989 dentro del grupo de epilepsias mioclónicas criptogénicas.

Las crisis se van modificando con el paso del tiempo, y de ser de carácter mioclónico, pasan a ser generalizadas tónico~clónicas, crisis hemiclónicas, alternantes o parciales complejas, de menor duración que las iniciales, y se presentan de preferencia durante el sueño.

La incidencia del proceso se estima en un l/20.000-40.000 de la población general, representando un número importante de las epilepsias severas de la infancia, suponiendo el 7% de talas las epilepsias que se inician en los 3 primeros años dc la vida

Es por ello imprescindible la existencia de asociaciones que generen una actuación común de carácter multidisciplinar, en ayuda de estos niños que constituyen un problema grave familiar, médico y social.

CONSEJOS PRÁCTICOS PARA PERSONAS CON EPILEPSIA

 -    Toma la medicación cada día como fue prescrita por tu médico.

-     No bebas alcohol o tomes drogas

-     Ten sentido común en la práctica de los deportes.

-    Si eres mujer, habla con tu neurólogo sobre los posibles problemas que puede tener el embarazo o los anticonceptivos.

 ¿OUE HACER ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA CONVULSIVA?

 1. Actúa con calma.

2. Protege a la persona para que no se de golpes, sin sujetarla excesivamente. Retira los muebles u objetos de su alrededor.

3. Afloja el cuello de la camisa.

4. Pon a la persona (caída en el suelo) de medio lado

5.Pon una almohada o ropa debajo de la cabeza para que no se dañe.

6. Espera a que se pase la crisis (lo que casi siempre ocurre en menos de cinco minutos)

7. NO pongas nada en su boca para evitar que se muerda la lengua.

 ¿CUANDO LLAMAR AL MEDICO DE URGENCIAS?

 - Si es la primera crisis que ha tenido en su vida.

-  Si se ha hecho heridas durante la crisis o se ha golpeado la cabeza.

-  Si la crisis dura más de 5 minutos.

-     Si la persona está embarazada, es diabática o hipertensa.

MEMORIA DEL CENTRO ANTIEPILÉPTICO "SHEILA BROCAL LOZANO" CANILES (GRANADA)

Introducción al terna.

Las crisis epilépticas pueden comenzar a cualquier edad, pero en la infancia se presentan una Serie de peculiaridades que no van a aparecer en edades posteriores de la vida. Pueden aparecer como consecuencia de un amplio grupo de situaciones patológicas diferentes y van a tener una significación clínica distinta, que va a depender tanto del origen del proceso como del propio síndrome epiléptico en cuestión. Así, por ejemplo, las crisis epilépticas se pueden relacionar con una agresión actual del sistema nervioso central, corno es el caso de infecciones, trastornos metabólicos, intoxicaciones, traumatismos, hemorragias, tumores, etc. Pero también pueden estar ocasionadas por antiguas lesiones del sistema nervioso central de forma secundaria, por una alteración estructural del cerebro, que a su vez puede ser de carácter fijo o progresivo, y muchas veces, no se puede demostrar causa alguna que la justifique.

La tasa de incidencia en la población general varía entre 30 y 50 /100.000 personas y año, según estudios recientes de Annegers. Por regla general, el 3% de la población en general puede ser candidato a padecer una epilepsia durante toda su vida, aunque según el tipo de crisis, la incidencia es muy variable. Estudios de Tsuboi, sitúan los datos de la prevalencia entre el 1,5 por rnil y el 27,6 por mil, dependiendo de la muestra estudiada. Puede concluirse, que la media general es de ¡en caso de epilepsia por cada 200 personas.

 Implicación social dcl problema.

 El diagnóstico de epilepsia en un niño plantea todavía una serie de problemas que afecta tanto al arca familiar, como social y escolar. Cuando se realiza el diagnóstico de epilepsia, se va a provocar una reacción socio-familiar que en sí va a depender de muchos factores: características psicopatológicas del propio paciente, tipo de crisis epiléptica, estado anímico de sus padres, y especialmente, del medio social en que se desenvuelva.

En ocasiones, como consecuencia de sus capacidades disminuidas, la poca atracción social, la merma de su propia autoestima y las inciertas perspectivas de futuro, se puede observar en estos pacientes cuando llegan a la adolescencia, que son más susceptibles que sus compañeros no afectados por la misma discapacidad crónica, pudiendo desarrollar diversos tipos de trastornos psicológicos y dificultades de adaptación.

Página Inicio ~ Estatutos ~ Proyectos ~  Enlaces