Asociación de Padres con Hijos de Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia

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Necesidad de un Centro para el estudio. guía v tratamiento de las crisis epilépticas en Andalucía.

En todos los países desarrollados, existen centros específicos dedicados al estudio, tratamiento y estancia de los enfermos que sufren epilepsia. En nuestro conocimiento, los miles de pacientes epilépticos residentes en la comunidad autónoma andaluza, carecen de un centro adecuado. La situación de Caniles en un sitio equidistante de Andalucía oriental, lo hace el lugar idóneo para la creación de un centro de estas características, que atendería a una selección de pacientes de dicha zona con necesidad de un estudio profundo, y especialmente, de una atención especializada, lo que permitirla un descargo social de los familiares y una educación más acorde con los cuadros clínicos específicos.

El beneficio social que representaría la creación de un Centro de estas características, solo estaría superado por la tranquilidad, seguridad y descanso, de las familias con pacientes afectos de epilepsia. Estaríamos hablando de un Centro pionero en nuestra comunidad, que nos acercaría un poco más a lo que en estos momentos supone la medicina comunitaria en los países mas desarrollados.

Necesidades materiales y dotación profesional mínima para la apertura del Centro Antiepiléptico de Caniles.

 Además del espacio material y proyecto arquitectónico que se acompaña, y que ha sido elaborado por consenso entre los diversos sectores especializados, y en el que se incluyen habitaciones con puesto de vigilancia, sala de enfermería, patios soleados, ausencia de barreras arquitectónicas, etc., es aconsejable el poder disponer del siguiente material humano:

 - Médico general con visitas periódicas programadas al Centro, y que estuviera en permanente contacto con el mismo, pudiendo disponer de acceso hospitalario cercano para la posible realización de los exámenes complementarios necesarios para el correcto diagnóstico y tratamiento de los diversos cuadros clínicos.

- Una enfermera por turno, con presencia física, responsable directa del Centro y en contacto con el médico.

- Dos auxiliares por turno encargadas descuidado personal de los pacientes y la puesta a punto de las estancias del internado.

- Una limpiadora con turno fijo por la mañana.

- Un encargado/a de la cocina para la atención de las necesidades nutritivas de pacientes ingresados y personal del staff.

LOGROS YA CONSEGUIDOS

* Este sería el primer Centro Antiepiléptico de Andalucía, para el que ya han destinado desde el Gobierno Andaluz, 18.000.000 de ptas. para estudio de viabilidad

* Hemos conseguido la gratuidad de medicamentos y demás necesidades farmaceúticas mediante dispensión y control por parte de los servicios de farmacia, el empaste bucal gratuito y el acondicionamiento y dotación de los colegios, que en todos los hospitales y centros haya un pediatra con conocimientos de neurología.

“DECLARACIÓN DE ANTEQUERA”

 En Antequera, a 23 de febrero de 2001, la Sociedad Andaluza de Neurología y las Organizaciones representantes de las personas afectadas con enfermedades neurológicas y sus familiares, reunidos para analizar la situación socio-sanitaria de las enfermedades neurológicas, conscientes de las deficiencias asistenciales existentes, guiados por los objetivos comunes de:

      Luchar contra las enfermedades neurológicas

    Mejorar el diagnóstico, el tratamiento e información de los padecimientos neurológicos

    Apoyar al paciente neurológico y sus familiares

RECLAMAN:

RESPECTO DE LA ASISTENCIA A LOS ENFERMOS

1. Disponibilidad de acceso al diagnóstico y tratamiento por un neurólogo a lo largo 

de todo su  proceso, incluyendo visitas domiciliarias, cuando éste se encuentre inmo-

   vilizado  y/o en estadíos avanzados.

2. Ser atendidos por un experto con especial competencia en las diversas patologías

neurológicas y en cada área hospitalaria.

3. Ser tratados en unidades interdisciplinarias especificas.

  4. Ser atendidos por un neurólogo en los servicios hospitalarios de urgencias.

  5. Contar con un número de neurólogos equiparables a la media nacional y neurólogos en todos los centros hospitalarios, incluyendo los comarcales.

 SOBRE LA ELECCIÓN DE MÉDICO

 Elección de neurólogo en el ámbito del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y posibilidad de acceder a una segunda opinión sobre su proceso, cuando así lo demande el paciente, su familia, o el propio facultativo.

SOBRE EL ACCESO A LA MEDICINA ALTAMENTE CUALIFICADA

 1. Dotación por la Administración Pública de los medios necesarios que posibiliten el adecuado estudio de las enfermedades neurológicas en nuestra Comunidad, incluidos los estudios genéticos.

 2. Obtener un diagnóstico y el tratamiento más adecuado, con los métodos más eficaces, con los especialistas más cualificados, allí donde se encuentren.

RESPECTO DE LA ORGANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA

1- Una coordinación eficaz de todos los elementos socio-sanitarios que intervienen en las diferentes patologías neurológicas.

2- Igualdad de acceso para la asistencia neurológica en todo el ámbito del Servicio Andaluz de Salud.

3- Desaparición de las listas de espera.

4- Promoción del diagnóstico precoz y de la prevención de los procesos neurológicos.

5- Establecimiento de criterios de calidad asistencial en las distintas enfermedades neurológicas.

6- Atención multidisciplinar en el sistema sanitario público.

7- Participación de los representantes de afectados en la elaboración y seguimiento de la política socio-sanitaria.

8- Disponibilidad de un comité de bioética en cada centro hospitalario.

Puesta en práctica de los distintos documentos sobre el Consentimiento informado.

  lO- Promoción de la asistencia neurológica infantil por facultativos específicamente formados en esta materia.

  11- Creación de unidades de día para los pacientes neurológicos en todos los hospitales, incluido los comarcales.

12- Realización por parte de la Administración Sanitaria de estudios epidemiológicos sobre las enfermedades neurológicas.

 ATENCIÓN CONTINUADA A LAS PERSONAS AFECTADAS

 1. Atención personalizada y continuada por parte de un equipo multidisciplinar coordinado (rehabilitación, estimulación cognitiva, logoterapia, psicoterapia, trabajador social, etc.).

2. Información continuada al enfermo y sus familiares. Formación de cuidadores.

3. Apoyo por parte de la Administración Pública a las Asociaciones de enfermos y familiares.

4. Atención a los familiares de los pacientes neurológicos.

5. El acceso a los soportes socio-económicos y técnicos, sin limitación según la edad o el diagnóstico.

6. La evaluación en los centros de valoración y orientación deberá hacerse por neurólogos, en el caso de enfermedades neurológicas.

INVESTIGACIÓN. DOCENCIA E INTEGRACIÓN SOCIAL

 1. El incremento de los recursos públicos dedicados a la investigación de estas enfermedades, teniendo en cuenta la repercusión social, personal y económica de las enfermedades neurológicas crónicas en la sociedad andaluza.

2. La incentivación del sector privado para que invierta en investigación y tratamiento de estas enfermedades.

3. El desarrollo de programas de formación específicos para médicos no neurólogos, neurólogos especialistas, otros profesionales sociosanitarios, así como para los afectados y el personal no sanitario.

4. Aumentar la información y el conocimiento para conseguir la integración social, educativa y laboral de los pacientes con enfermedades neurológicas.

 Esta declaración, elaborada por consenso por los representantes de las organizaciones firmantes, serán sometidas a los organismos directivos de las mismas, para su posterior refrendo.

 En Antequera, a 23 de febrero de 2001

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