Detección de necesidades de los familiares de
pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos
RESUMEN:
TITULO:
Detección de necesidades de los familiares de pacientes ingresados en
Unidades de Cuidados Intensivos.
INVESTIGADOR PRINCIPAL: José Manuel Velasco Bueno EXPTE: 240/00
josevb@teleline.es
DURACIÓN: 2
años.
OBJETIVOS Y METODOLOGÍA:
Objetivos: 1) Conocer las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados
en UCI. 2) Conocer la percepción de los familiares acerca de la calidad de
los cuidados que prestamos a nuestros
pacientes. 3) Identificar los factores relacionados con las necesidades
descubiertas.
Metodología: Estudio transversal. Población: Familiares de pacientes ingresados en la UCI del Hospital Costa
del Sol durante un periodo de un año. Ámbito:
UCI Hospital Costa del Sol. Variables:
dependientes: Necesidad de seguridad y confianza, de información, participación
en los cuidados, accesibilidad del personal, valoración del trato personal
recibido, comodidad física, satisfacción con la organización de la visita,
comprensión lingüística. Independientes: Datos sociodemográficos del familiar,
y del paciente así como del proceso asistencial. Obtención de datos: CCFNI, desarrollado por Molter, modificado. Así mismo recogeremos los datos relativos al
paciente directamente de la Hª clínica del mismo reflejándolos en un documento
adjunto.Tamaño de la muestra: el tamaño mínimo muestral es de 432 enfermos. Se aumenta ese tamaño en un 20% por posibles
pérdidas. El tamaño final resultó
n=518. Análisis: Estadística
descriptiva. Para las variables
cualitativas se realizará distribución de frecuencias, para las variables
continuas medidas de tendencia central y de dispersión. Análisis univariado mediante regresión
logística simple, para cada una de las variables dependientes. Análisis multivariado mediante modelos de
regresión logística múltiple para cada una de las variables dependientes.
ANTECEDENTES Y ESTADO
ACTUAL DEL TEMA.
La familia es un grupo cuyos miembros se
interrelacionan que está sujeto a la influencia del entorno y por tanto la
hospitalización de uno de ellos crea una situación de crisis. El ingreso de un paciente en una unidad de cuidados
intensivos somete a los miembros de su familia a una situación difícil,(1) que provoca ansiedad y
preocupación. Está descrita la relación
entre las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI y los
niveles de ansiedad que padecen(2).
Existe
coincidencia en la valoración que realizan varios investigadores (3,4), que señalan como necesidades principales de los familiares de
pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos, aquellas
relacionadas con la información y la seguridad. Aunque la información es sentida por los familiares como
necesidad, puede ser más bien un procedimiento para cubrir determinadas
necesidades como la seguridad psicológica.
Frecuentemente se concibe y se habla de la familia
como de un ente molesto y en ocasiones puede tenderse a la evitación.(5) Probablemente, por déficit en la capacidad de relación y
comunicación por parte del personal sanitario según revela algun estudio.
En la práctica diaria, llevamos a cabo multitud de
tareas en relación con los familiares de los pacientes ingresados en UCI;
algunas positivas y otras que van en perjuicio de ellos y nosotros mismos. Estas acciones no suelen surgir de un
análisis de una situación concreta y una evaluación particular de una serie de
necesidades detectadas ni se incluyen en nuestros planes de cuidados. La mayoría de las veces aplicamos “lo que
siempre se hace”.
Habitualmente, concebimos que la información hace referencia
exclusivamente al diagnóstico, pronóstico y tratamiento por lo que se sostiene
que la labor de informar es una tarea de los médicos y no de enfermería. Son frecuentes las referencias de algunos
autores(5) y del propio colectivo
enfermero (6) al papel relevante de
enfermería en cuanto a la atención a
familiares por la continua permanencia junto a los pacientes. Dentro de un marco
multidisciplinar de atención, se hace imprescindible la existencia de una
adecuada coordinación de la misma y conocimiento de la información que
transmite cada miembro del equipo, para mantener una uniformidad que no cree
mayor incertidumbre.
Aunque el enfoque biomédico tradicional esté
orientado al paciente y a la enfermedad que padece, además de motivos éticos y
profesionales (código deontológico), existe una obligación legal de prestar
asistencia y cuidados a los familiares de los pacientes ingresados en nuestra
unidad, según se recoge en la declaración de derechos del paciente crítico. La prestación de cuidados a los familiares
supone además una oferta de servicios según la tendencia actual de usar modelos
en los que los pacientes no sean meros espectadores de las actuaciones que
sobre ellos realizan los profesionales sanitarios dando entrada en nuestros
sistemas a las capacidades del individuo y de su familia.
En 1999, el Hospital Costa del Sol fue acreditado
por la JCAHCO (Joint Comisión on Accreditation of Health Care
Organizations). Organización que exige
unos elevados estandares de calidad y considera fundamental un abordaje
multidisciplinar de la investigación en el ámbito familiar para promover un
desarrollo de medidas de garantía de calidad, permitiendo evaluar la
satisfacción de los familiares en cuanto a las intervenciones enfermeras e
identificar necesidades en las unidades de cuidados intensivos.(7)
Existen experiencias de individualización en la
atención a los familiares. Una adecuada
planificación de esta atención redunda en una mayor eficacia de gestión de
recursos. Un adecuado abordaje de las
necesidades de los familiares en el caso de pacientes irrecuperables ayuda en
la toma de decisiones relativas a la retirada del soporte vital disminuyendo
costes y aumentando el grado de satisfacción de los usuarios. (8,9)
A pesar del conocimiento existente sobre la materia
(no muy amplio ni reciente en nuestro entorno) no existe una implantación en la
práctica habitual de planes de cuidados dirigidos a la familia.
Resulta conveniente y necesario, pues, realizar una
valoración de la atención que prestamos habitualmente a los familiares de
nuestros pacientes; la cual, además de
hacernos reflexionar sobre el tema, podría aportarnos datos de interés acerca
de:
·
Las
necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra unidad.
·
La percepción de los familiares acerca de la calidad de los cuidados
que prestamos a nuestros pacientes.
·
Las deficiencias o carencias actuales en la atención prestada a los
familiares.
·
La
identificación de los factores relacionados con las necesidades descubiertas.
Dicha valoración debe tener en cuenta los factores
socio demográficos tanto del paciente como del familiar, así como el proceso
asistencial. (10).
La utilización de cuestionarios como medio de
obtención de datos disminuye el posible sesgo de nuestra propia valoración (11) y constituye en sí un
instrumento terapéutico.
Una vez detectadas estas necesidades dispondremos de
los elementos adecuados para implantar las medidas correctoras e innovadoras
oportunas.
·
1-Pirard,
M. Patient, family, nurses and intensive care unit:
review of the literature and state of a practice "in the field". Ann
Med Psichol Paris. 1994 Nov; 152 (9): 600-8.
Revisión de
la literatura acerca de la UCI como un contexto peculiar, una experiencia estresante
para el paciente y unas necesidades diferentes para las familias.
·
2- Rukholm-E; Bailey-P. Needs and anxiety levels in relatives of
intensive care unit patients.
J-Adv-Nurs. 1991 Aug; 16(8): 920-8.
Se trata de un estudio
descriptivo realizado durante tres meses con una muestra de 166 pacientes. Se utiliza como medio de recolección de
datos el cuestionario de Molter y un test de ansiedad aplicados en una serie de
entrevistas.
Caben destacar como principal hallazgo la relación que se
establece entre necesidades de familiares de pacientes críticos y nivel de
ansiedad que padecen. Hace énfasis en
la obligación de prestar asistencia a los familiares a la vez que al propio
paciente. Destaca la necesidad de
repetir estudios parecidos con una muestra mayor. Apreciamos que puede darse, al realizar entrevistas personales,
un posible sesgo del entrevistador.
·
3- Leske-JS. Comparison ratings of need importance after
critical illness from family members with varied demographic characteristics. Crit-
Care-Nurs-Clin-North-Am. 1992 Dec; 4(4): 607-13.
Estudio descriptivo multicéntrico en el que teniendo
en cuenta las siguientes variables con respecto al miembro familiar
entrevistado( edad, genero, relación con el paciente, experiencias previas en
UCI, diagnostico medico) durante un periodo de diez años destaca las siguientes
necesidades como fundamentales:
Soporte, confort, información, proximidad y seguridad.
·
4- Díaz Chicano, J.F.; Castañón Baquera, R: Cuidados a familiares de pacientes
críticos. Enfermería científica, 1997,
184-185; 26-30.
Revisión bibliográfica en la
que se señala que partiendo de una concepción holística del paciente es
necesaria la aplicación de cuidados a su s familiares, además enfermería tiene
la obligación de prestar estos cuidados porque es competencia suya, por motivos
ético-legales, por reconocimiento de la profesión y sobre todo por conseguir un
efecto positivo en la familia, el enfermo y los propios profesionales. En la revisión efectuada señala la coincidencia
de los autores en el reconocimiento de las necesidades de información y
seguridad como las más importantes.
Defienden que tras una identificación previa de
necesidades deben implantarse en los planes de cuidados acividades del tipo:
Mejor y más información.
Mas numero de visitas e
implicación en los cuidados de los familiares.
Apoyo emocional.
Estimulación
del auto cuidado.
·
5-
García Aguilar J.F. Comunicación e
información a los familiares en las unidades de cuidados intensivos. Enfermería clínica Vol. 5, (3), 1995:99-104.
Se trata de un estudio
descriptivo en el cual a través de una
encuesta (enviada por correo pasado un tiempo) se observa que los familiares
refieren buena información en general en lo referido al proceso patológico,
escasa información por parte de la enfermera-o y escasa relación interpersonal
de los profesionales con la familia especialmente agravada en el caso de
pacientes moribundos. Destaca el escaso
número de respondentes (136 cuestionarios) 37.8% (puede corresponderse con los
familiares satisfactoriamente motivados).
Se usa además un cuestionario auto elaborado en función de las
necesidades presentidas por el propio equipo. (Según otros autores estas
necesidades pueden ser diferentes a las de los propios familiares).
·
6- O'Malley-P; Favaloro-R. Critical care nurse
perceptions of family needs. Heart-Lung. 1991; 20(2): 189-201.
Se trata de un estudio descriptivo en el que se
examinan las percepciones que las enfermeras poseen acerca de las necesidades
de la familia de pacientes ingresados en UCI,
afirma que las enfermeras creen poseer tiempo disponible y capacidad
para la atención de los familiares en la practica diaria. Indaga en que profesionales consideran las
enfermeras que deben encargarse de estas actividades de no ser ellas
mismas. Destaca como se refieren
distintas percepciones acerca de las necesidades familiares dependiendo de las
características y permanencia de los pacientes ingresados, tiempo de desarrollo
profesional y tiempo de ejercicio en UCI.
·
7- Krumberger-JM. Linking critical care family research to
quality assurance.
AACN-Clin-Issues-Crit-Care-Nurs. 1991 May; 2(2): 321-8.
La “Joint Commissión on accreditation of Health care Organizations” requiere de la
realización de actividades de investigación de enfermería en el contexto de
familiares de pacientes ingresados en UCI, lo cual contribuye al desarrollo de
un control de calidad que evalúa la satisfacción con las intervenciones de
enfermería en estas unidades.
·
8- Campbell-ML; Field-BE. Management of the patient with do not
resuscitate status: compassion and cost containment. Heart-Lung. 1991 Jul; 20(4): 345-8.
Este
estudio se basa en una experiencia realizada con 131 pacientes centrado en las necesidades físicas,
psicológicas y espirituales de pacientes y familia. Expresa como un enfoque multidisciplinar y humano a la hora de
abordar a pacientes irrecuperables, reduce costes y favorece una muerte digna
al evitarse intervenciones terapéuticas innecesarias.
·
9- Gary Bouley, kathleen von Hofe. Holistic care of the critically ill: Meeting both patient and family needs. Dimensions of Critical Care Nursing, vol.13,
nº 4, July-Aug 1994: 218-22
Estudio
de revisión no sistemática en el se aprecia la necesidad de atender a los
familiares de los pacientes ingresados en UCI, señalándose la importancia de la
preparación de las enfermeras de UCI para tratar las necesidades de la familia
en tiempos de crisis incluyendo la ayuda en la toma de decisiones como la
retirada del soporte vital. Esto implicaría una reducción de costes así como
una mayor satisfacción de los familiares.
·
10- Johnson, D. Measuring the ability to meet family needs in an intensive care
unit. Crit Care Med. 1998 Feb; 26 (2) : 266-71. 206-7 (comentario).
Estudio descriptivo para determinar la habilidad para
encontrar las necesidades de información de las familias de pacientes de
UCI. Se recogieron variables
demográficas de los pacientes y familiares y datos del proceso asistencial..
Hubo mayor insatisfacción en las familias si hubo
más de dos cuidadores por paciente o si
no se asignó la misma enfermera en dos días consecutivos. La satisfacción
aumentó si la entrevista la hizo una
mujer, con la mayor gravedad del enfermo y si el familiar más significativo del
paciente era un hermano o hermana. (La entrevista se pasó a un segundo miembro
familiar para ver la concordancia, que fue buena.)
·
11- Forrester-DA; Murphy-PA. Critical care family
needs: nurse-family member confederate pairs.
Heart-Lung. 1990 Nov; 19(6): 655-61.
Estudio descriptivo que
explora la relación existente entre las necesidades sentidas por la familia y
la valoración de estas necesidades por parte de una muestra de enfermeras de
UCI. Se detectan diferencias
significativas entre las percepciones de la familia y la valoración de la
enfermera respecto a la importancia de las mismas, así como poca exactitud por
parte de las enfermeras en su
valoración de las necesidades de la familia. Se identifica la necesidad de implicar en la practica, educación
e investigación.
HIPÓTESIS:
1.
Existe
un déficit en la prestación de cuidados a los familiares de los pacientes
ingresados en las unidades de cuidados intensivos.
2.
Las
necesidades sentidas por los familiares y su satisfacción está en relación con
la comprensión de la información suministrada.
3.
El
fácil acceso a los cuidadores influye positivamente en el alivio de las
necesidades de los familiares.
4. Las
necesidades de los familiares de pacientes ingresados en unidades de cuidados
intensivos están relacionadas con el nivel sociocultural de los mismos.
OBJETIVOS:
1.
Principal: Conocer las
necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra unidad.
2.
Secundarios:
·
Conocer la percepción de los familiares acerca de la calidad de
los cuidados que prestamos a nuestros
pacientes.
·
Valorar
las deficiencias o carencias actuales en la atención prestada a los familiares.
·
Identificar
los factores relacionados con las necesidades descubiertas.
Diseño: Estudio transversal.
Ambito: UCI del hospital Costa del Sol.
Población: Familiares de los pacientes ingresados en el Hospital Costa del
Sol durante un periodo de un año.
Identificación
de casos: Un miembro de cada familia
que desempeñe el papel habitual de interlocutor con el equipo asistencial mayor
de 18 años y que desee participar en el estudio. Si no existiera uniformidad en la designación de esta persona, se
excluirían del mismo. (En aquellos casos en que no exista ningún familiar directo
consideraremos a aquella persona relacionada que visite habitualmente al
enfermo.)
Variables:
- Variables dependientes: se construirá
para cada una de ellas una variable dicotómica usando como punto de corte la
mediana de la distribución obtenida determinando dos niveles: satisfactorio y
no satisfactorio.
1. Necesidad de seguridad y
confianza. Item:1,2,3. (Valoración de la calidad de los cuidados, del interés
del equipo y de la confianza en ser avisados).
2. Necesidad de
información. Item 4 al 14. (Se recogerá
atendiendo a ciertos criterios como son: comprensión de la misma, información
de pronóstico y tratamiento, información de recursos usados, información de
otros servicios complementarios, uniformidad de la información...)
3. Participación en los
cuidados. Item 15-16
4. Accesibilidad del personal. Item 17 y 18 (Accesibilidad del personal médico y de enfermería).
5. Valoración del trato
personal recibido. Item 19 y 20. (identificación y cortesía del personal
asistencial)
6. Comodidad física. Item 21, 22 y 23.
7. Satisfacción con la
organización de la visita. (Numero,
duración, horario y nº de personas que pasan simultaneamente.) Item 24.
8. Comprensión
lingüística. Item 25.
- Consideraremos como variables independientes:
1. Datos demográficos del
familiar ( edad, sexo, nacionalidad, nivel sociocultural...)
2. Parentesco con el paciente.
3. Distancia de la residencia
habitual al centro. (Expresada en Kms. al centro)
4. Experiencias previas de
visita en UCI.
5. Datos demográficos del
paciente.
6. Días de estancia del
paciente.
7. Tipo de ingreso ( Médico, quirúrgico,
cardiológico, politraumatizado.)
8. Procedencia. (Urgencias, planta, otro hospital.)
9. Destino al alta. (Planta, otro hospital, alta voluntaria,
éxitus)
10. Apache ll
11. Procedimientos
significativos a los que ha estado sometido el paciente. (VM, cirugía, traqueotomía, técnicas de
depuración extrarenal)
12. Nº de médicos y enfermeros
que lo han atendido.
Recogida de
información:
Los datos los obtendremos a través del cuestionario de
Molter modificado, en varios idiomas (castellano, inglés francés y
alemán). Dicha encuesta se distribuirá
entre aquellos representantes familiares que cumplan los requisitos (Un miembro
de cada familia que desempeñe el papel habitual de interlocutor con el equipo
asistencial mayor de 18 años y que desee participar en el estudio. En aquellos casos en que no exista ningún
familiar directo consideraremos a aquella persona relacionada que visite
habitualmente al enfermo.) en el momento de notificarles el alta del paciente
de la unidad. A los familiares de los
pacientes fallecidos en la unidad se les entregará al informarles de la
defunción. La recogida de los
cuestionarios cumplimentados s e realizará mediante un buzón colocado en un
lugar estratégico que garantice la confidencialidad de los respondentes
(entrada del pasillo de las visitas y en mortuorio). En el mismo sobre se
adjuntará una hoja informativa y en el caso de aquellos familiares de pacientes
fallecidos, un sobre franqueado para que nos envíen sus respuestas por correo
si así lo prefieren.
Así mismo recogeremos los
datos relativos al paciente directamente de la Hª clínica del mismo
reflejándolos en un documento adjunto.
Informatización de los datos: Los datos se introducirán en
una base de datos creada mediante el programa informático SPSS, que usaremos
así mismo para el control de calidad de los datos y la realización de los
cálculos estadísticos posteriores.
Tamaño de la muestra: Para una
prevalencia de p=0.50, una precisión de +- 2.5(precisión relativa de +- 1.25%),
un nivel de confianza del 95% y una población estimada en 600 enfermos, el
tamaño mínimo muestral es de 432 enfermos.
Se aumenta ese tamaño en un 20% por posibles pérdidas. El tamaño final resultó n=518.
Análisis estadístico: Estadística
descriptiva. Para las variables
cualitativas se realizará distribución de frecuencias, para las variables
continuas medidas de tendencia central y de dispersión.
Análisis univariado mediante
regresión logística simple, para cada una de las variables dependientes. Análisis multivariado mediante modelos de regresión
logística múltiple para cada una de las variables dependientes.
Estrategia de construcción
de modelos: Se introducirán en primer lugar las variables asociadas al entorno
familiar y a continuación se ajustará por el resto de variables asociadas al proceso
asistencial. Se probarán términos de
interacción entre los distintos predictores.
Para la inclusión de nuevas variables en los modelos, los criterios
serán de tipo estadístico (cambios estadísticamente significativos en lejanía)
y de confusión (cambios en más de un 10% en la magnitud de los estimadores).
El nivel de significación
estadística se establecerá en p<0.05.
El diagnóstico de los modelos se realizará mediante la detección de
puntos influyentes (distancia de cook alta).
Dificultades y limitaciones del estudio:
Al estar enclavado el
hospital en una zona de gran afluencia turística, existe un alto indice de
población flotante que puede manifestar necesidades distintas por su propia
idiosincrasia. En el análisis
realizaremos diferenciación atendiendo a este criterio. Además los
cuestionarios los traduciremos a los idiomas más usuales en nuestro entorno.
Al seleccionar los casos,
elegimos como tal a aquella persona que habitualmente adquiere el papel de
interlocutor. Aunque una elección basada
en la proximidad de parentesco pudiera parecer más objetiva ésto no siempre se
corresponde con una proximidad real con el paciente. Además consideramos que esta elección no resta objetividad pues
este interlocutor suele corresponderse con el miembro familiar más allegado y
en el contexto de la práctica en cuidados intensivos resulta fácilmente
identificable. Esta identificación se
realizará por consenso entre los miembros del equipo asistencial descartando
aquellos casos en los cuales no se logre.
En el caso de los pacientes
que fallecen en la unidad, consideramos que puede verse aumentado el numero de
no respondentes al cuestionario por la situación en que se encuentran cuando se
les entrega. Tendrán por tanto la
posibilidad de enviarlo posteriormente por correo.
El estudio no recogerá las
impresiones de aquellos familiares que no pueden acudir a visitar al paciente
pues la valoración se hará de aquellos que si acuden a la visita periódicamente y por tanto pueden
valorar la atención recibida y los deficits de esa atención.
(Etapas de desarrollo y
distribución de tareas)
Enero 2001:
·
Presentación
a la unidad del proyecto de investigación.
Febrero-Abril 2001:
·
Pilotaje
de la encuesta.
Mayo 2001:
·
Análisis
del pilotaje de la encuesta.
Junio 2001-Abril 2002: Trabajo de
campo.
·
Recogida
de datos.
Junio 2002:
·
Informatización
de los datos.
·
Control
de calidad de los datos.
Julio-Septiembre 2002:
·
Análisis
de los datos.
Octubre 2002:
·
Elaboración
del informe preliminar.
Noviembre-Diciembre:
·
Presentación y discusión del informe
preliminar
·
Elaboración del informe final.