Este directorio pretende ser una ayuda a todos aquellos padres, enfermos y profesionales de la salud que se enfrentan a una enfermedad de difícil solución.

Para ello se han seleccionado una serie de recursos, organizados por el idioma en que están redactados, a fin de poner al alcance de todos amplia información que permita resolver todas las dudas que puntualmente puedan presentarse. Los recursos están ordenados de mayor a menor calidad, a juicio de la autora.

Esta página no es una alternativa a los profesionales de la salud. Ellos son los únicos capacitados para poner en marcha un tratamiento.

NOTA: Este directorio se ampliará los días 1 y 15 de cada mes.
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