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Francisco Vázquez Linfangioma Nueve Operaciones "Bastante Bien" "Largo
camino" - Colegio Hmnos. Marx MUCHO ANIMO
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Bueno, como pone arriba, me llamo Francisco Vázquez Martínez, nací en julio
de 1.997 y ahora ya tengo once años. Soy un zaragozano de nacimiento y
residencia. Vivo feliz, muy feliz, soy sonriente, simpático y
guapo (no sólo lo dicen mis padres y abuelos, es que es verdad, jejeje), pero... ya soy mayor y de chiquitin tuve que hacerme un "pelín"
más inteligente (¡¡ viva la modestia !!) por circunstancias de
la vida que voy a contar. Tuve
un gran "problema". Hasta hace seis años he necesitado
un respirador mecánico la mayor parte de mi vida que me conectaban mis "papis"
a una traqueotomía que portaba casi desde que nací. Bueno, ahora ya
octubre de 2.008, ya llevo, lo que es para mí un largo tiempo, casi
seis años que no lo necesito, estoy avanzando mucho y mi amigo el
"respi", que estuvo guardado en el armario, ha vuelto al sitio de
donde vino, es decir, al Hospital.
Es algo complejo y a la vez
extraño, pero ahí va un resumen. Nací con unos tumores linfáticos
congénitos algo raros, no sólo por su forma sino por su modo de
comportamiento ya que no existe demasiado estudio sobre ellos dada su poca
frecuencia, llamados linfangiomas.
No sólo eso fue el problema, hay más gente que desgraciadamente
presenta el mismo tipo de malformación y no ha sido para ellos, en muchos
casos, "grave ni perjudicial" para su desarrollo físico y
salud, pero en mi caso y dada su localización sí que ha sido
traumático, ya que ocupaban la mayor parte de mi zona cervical y
mediastínica derecha (tórax) y por eso al aumentar considerablemente su
tamaño de forma brusca y repentina me provocaban, entre otros, graves
problemas respiratorios por los cuales tuvieron que actuar rápidamente de
forma quirúrgica en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, aunque no
hubo mucho éxito puesto que en muy pocos días estos tumores continuaron su
violento crecimiento.
En primer lugar me trasladaron al Hospital Gregorio Marañón de Madrid donde
conocían algo más acerca de este problema y por segunda vez fui
intervenido.
Aunque fue todo muy bien, hubo dos problemas; el primero que perdí el
nervio frénico derecho al ser seccionado, pues estaba totalmente envuelto en
la tumoración torácica y por ello padezco una parálisis diafragmática en ese
hemitórax que dificultaba mi mecánica y capacidad respiratoria por lo que
permanecí intubado artificialmente casi diez meses hasta que me hicieron una
traqueotomía para conectar el respirador.
El segundo problema que de nuevo en un mes, la tumoración volvió a crecer
considerablemente.
Tras diversas intervenciones, tanto para realizar plicaturas diafrágmaticas
con el fin de poder aumentar mi capacidad respiratoria y poder atajar el
crecimiento tumoral, sin éxito, se decidió aplicarme algún tipo de agente
esclerosante, si bien los existentes en nuestro país, además de complejos en
su uso, no parecían ser muy eficaces y conociendo la existencia de uno
japonés llamado OK-432, mis padres hicieron lo imposible por conseguir el
mismo desde Kyoto (Japón) y tras tenerlo en nuestra manos, mi cirujano del Hospital Gregorio Marañón, el Dr.
de Agustín, conjunto con el servicio completo de
cirugía, comenzaron el tratamiento conjunto con Interferón.
Parece que el milagro surgió y la tumoración con este medicamento y
diversas resecciones quirúrgicas comenzó a no ser tan agresiva en su
crecimiento. Con estos avances pude empezar a desprenderme a diversas horas
de "mi respi" y también a pensar en irme a casa tras un año de
hospitalización. Para ello, mis "papis" aprendieron el manejo
de todo lo necesario para mi bienestar y así comenzó mi vida fuera del
hospital. Por
desgracia un año más tarde tuve que volver a ser intervenido y esclerosado,
de nuevo, con el agente OK-432 ya que el linfangioma había
crecido de forma brusca y aunque fue la intervención más arriesgada y
difícil, se puede considerar todo un éxito dados los resultados. Ahora (octubre de
2.008), estoy fenomenal, mi traqueotomía fue quitada en marzo de 2.003 y
cerrada en mayo de ese mismo año, dejé de depender de oxigeno continuado a
finales del 2000 y de mi respirador a primeros del 2.002. Mi estado físico
general es bastante bueno, aunque me costó mucho adquirir toda la agilidad y
movilidad de los niños de mi edad por el largo tiempo en que estuve
hospitalizado. Ya pude empezar a hablar y vocalizar bien con un duro trabajo
de mi logopedia (Miguel). Anteriormente, para hablar debía taparme con
mi mano el orificio de salida de mi traqueo, ya veis en un par de fotos que
me gusta mucho el teléfono móvil. Mi antiguo lenguaje de gestos que entendían
perfectamente todas las personas de mi alrededor pasó ya a mejor vida pero aún me acuerdo de
él si me preguntan, era muy gracioso. Por lo que os he contado, como
podéis imaginar, tuve que agudizar quizá más que otro niño mi
inteligencia y por esta causa se puede decir que soy en ese aspecto algo más
"espabilado" (que remedio me quedaba)
Pues en primer
lugar me queda lo más fundamental, que "mi tumoración" siga como
está, es decir, esos restos que quedaron tras la última intervención y
aplicación del agente esclerosante y que hasta la fecha no han vuelto a darme
ningún problema, (ya hemos pasado diez años "toco
madera") deben permanecer como hasta ahora y de esa forma todo es
cuestión de tiempo como cualquier niño que desarrolla su aspecto físico
aunque con ayuda y esfuerzo de mi trabajo fisioterapeutico diario, tanto
sicomotriz como respiratorio.
Como ya he dicho, dejé de depender del "respi", todo va
llegando progresivamente mientras mi estado físico se fortalece que de
momento, este apartado va "viento en popa".
Y por último, mi "traqueo" desapareció aunque no sin volver a pasar
por el quirófano, por décima vez, pero tuve suerte que no hubo que
reconstruir mi vía aérea alta que quedó algo atrofiada por el no uso. - UCIP Hospital Gregorio Marañón
de Madrid: Aunque no quiero olvidarme de nadie y no está bien
poner a alguien por encima de los demás, pues todos se han portado y lo
siguen haciendo de forma maravillosa conmigo, no tengo más remedio que resaltar el cariño, humanidad y trabajo de los
Doctores Torrero, Vázquez y De Agustín,
pues los segundos me aceptaron en su Hospital para salvarme la vida y
el primero luchó y lo sigue haciendo día a día casi sin descanso y con un
comportamiento humano fuera de lo común durante más de doce meses y después
fuera del Hospital, también. En este momento, Ramón ... Torrero,
continúa su labor para mí mejor recuperación y por todo ello además de ser
para mí un gran amigo, puedo no menos que considerarle un segundo padre,
ciertamente lo creo así y mis padres están encantados con estos calificativos
y por supuesto con su persona. - DR. SHUHEI OGITA: Gran persona y mejor científico y Doctor
japonés, pues su labor
para el estudio, creación y posterior tratamiento del medicamento
OK-432 que actúa sobre los tumores llamados linfangiomas es de elogiar y
vanagloriar, no sólo por el bien que hace a quienes padecemos este tipo de
malformaciones sino por que además es capaz de ofrecer su tiempo y trabajo
para personalmente ayudar a quienes lo necesitamos sin dudar lo más
mínimo. Lamentablemente el Dr. Ogita falleció en el año 2003, si bien
su medicamento OK432, cada vez más usado en España, sigue salvando nuestras
vidas. Que Dios Le Guarde en Paz. - SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CARBUROS METALICOS, S.A.: Por la ayuda y servicio humano que prestaron a mis
padres - DKV SEGUROS y APARTAMENTOS
LOS VALLES, S.A.: Son los nombres comerciales de las empresas donde trabajan mis "papas".
En mi largo periodo de hospitalización y posterior tratamiento les han
ayudado y permitido que puedan estar conmigo y muchas cosas más. Para
mí eso fue importantísimo. - COLEGIO E.P. HERMANOS MARX: Este es mi
"cole" de Zaragoza. Ahora estoy ya en quinto de enseñanza primaria. El problema es
que hasta tercero de infantil alguien tenía que venir al "cole"
conmigo para estar pendiente de mí, por si mi traqueo pudiera dar algún
problema y esa persona tiene que ser entendida en la materia. En mi
cole, todos me han acogido fenomenal y me ayudan mucho, tanto dirección,
personal del mismo y mis compañeros y sus papis. Aunque a todos tengo
que estar agradecido, lógicamente hay varias personas con las que me llevo
fenomenal, pues tengo más trato, mi profesoras Marta, Mari Carmen, Montse, José Angel y ahora Teresa, además de quienes han
complementado mi trabajo de apoyo a la integración, fisioterapia. Para
todos ellos también un besazo y abrazo. - FAMILIA y AMIGOS: Decir que mis cuatro abuelitos y todos mis tíos, tías,
primos, etc. son especiales para mí. Ahora ya también tengo un hermano,
Mario, que con sus dos años aún no conoce lo que me pasó, pero lo importante
es que ahora nos llevamos fenomenal y nos queremos mucho, cuando nació, uff,
que celos le tenía, en alguna foto por ahí también sale conmigo. En cuanto a
los amigos, no puedo acordarme de todos los que se han preocupado por mí, por
eso mismo todos los que lo hayan hecho, para ellos va también un beso
fuerte.
Creo que después de todo esto que
os he contado, tengo un poco de experiencia para poder ofreceros algún consejo, bueno
más que eso podríamos hablar de
ayuda a nivel de asesoramiento o ánimo en el caso de que os ocurra algo
parecido, por eso os ofrezco un e-mail al cual me podéis escribir para lo que
queráis e incluso si necesitáis conocer algo acerca de esta enfermedad,
tratamientos, posteriores ayudas, etc., (a nivel personal, no médico pues
todavía no lo soy) y yo estaré gustoso en poder daros mi ayuda. |
ERES MI VISITANTE Nº
GRACIAS POR ESTAR AQUI DUDES SI QUIERES