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¿Quién
soy?
Francisco Vázquez
¿Qué
me pasó?
Linfangioma
¿Qué
me hicieron?
Nueve Operaciones
¿Cómo
estoy?
"Bastante
Bien"
¿Qué me queda?
"Largo
camino"
Agradecimientos
- UCIP HGGM
- Dr. Shuhei Ogita
- Carburos Metálicos
- Dkv
Previasa
- Aptos. Los Valles
-
Colegio Hmnos. Marx
CONSEJOS
MUCHO
ANIMO
¿Quieres  ayuda?
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¿Quién soy?
Bueno, como pone arriba, me llamo Francisco Vázquez Martínez, nací en
julio de 1.997 y ahora ya tengo trece años. Soy un zaragozano de nacimiento y
residencia. Vivo feliz, muy feliz, soy sonriente, simpático y
guapo (no sólo lo dicen mis padres y abuelos, es que es verdad, jejeje), pero...
ya soy mayor y de chiquitin tuve que hacerme un "pelín" más
inteligente (¡¡ viva la modestia !!) por circunstancias de la vida que
voy a contar.
Tuve
un gran "problema". Hasta casi los seis años he
necesitado un respirador mecánico la mayor parte de mi vida que me conectaban
mis "papis" a una traqueotomía que portaba casi desde que
nací. Bueno, ahora ya, mayo de 2011, ya llevo, lo que es para mí un
largo tiempo, ocho años que no lo necesito, estoy avanzando mucho y mi
amigo el "respi", que estuvo guardado en
el armario, ha vuelto al sitio de donde vino, es decir, al Hospital.
¿Qué me
pasó?
Es algo complejo y a la vez
extraño, pero ahí va un resumen. Nací con unos tumores linfáticos
congénitos algo raros, no sólo por su forma sino por su modo de
comportamiento ya que no existe demasiado estudio sobre ellos dada su poca
frecuencia, llamados linfagiomas.
No sólo eso fue el problema, hay más gente que desgraciadamente
presenta el mismo tipo de malformación y no ha sido para ellos, en muchos
casos, "grave ni perjudicial" para su desarrollo físico y
salud, pero en mi caso y dada su localización sí que ha sido
traumático, ya que ocupaban la mayor parte de mi zona cervical y mediastínica derecha (tórax) y por eso al aumentar
considerablemente su tamaño de forma brusca y repentina me provocaban, entre
otros, graves problemas respiratorios por los cuales tuvieron que actuar
rápidamente de forma quirúrgica en el Hospital Infantil Miguel Servet de
Zaragoza, aunque no hubo mucho éxito puesto que en muy pocos días estos
tumores continuaron su violento crecimiento.
¿Qué me
hicieron?
En primer lugar me trasladaron al Hospital Gregorio Marañón de Madrid donde
conocían algo más acerca de este problema y por segunda vez fui
intervenido.
Aunque fue todo muy bien, hubo dos problemas; el primero que perdí el
nervio frénico derecho al ser seccionado, pues estaba totalmente envuelto en
la tumoración torácica y por ello padezco una parálisis diafragmática en ese hemitórax que dificultaba mi mecánica y capacidad
respiratoria por lo que permanecí intubado artificialmente casi diez meses
hasta que me hicieron una traqueotomía para conectar el respirador.
El segundo problema que de nuevo en un mes, la tumoración volvió a crecer
considerablemente.
Tras diversas intervenciones, tanto para realizar plicaturas
diafrágmaticas con el fin de poder aumentar mi
capacidad respiratoria y poder atajar el crecimiento tumoral, sin éxito, se
decidió aplicarme algún tipo de agente esclerosante,
si bien los existentes en nuestro país, además de complejos en su uso, no
parecían ser muy eficaces y conociendo la existencia de uno japonés
llamado OK-432, mis padres hicieron lo imposible por conseguir el mismo desde
Kyoto (Japón) y tras tenerlo en nuestra manos, mi cirujano del Hospital Gregorio
Marañón, el Dr. de Agustín, conjunto con el servicio completo
de cirugía, comenzaron el tratamiento conjunto con Interferón.
Parece que el milagro surgió y la tumoración con este medicamento y
diversas resecciones quirúrgicas comenzó a no ser tan agresiva en su
crecimiento. Con estos avances pude empezar a desprenderme a diversas horas
de "mi respi" y también a pensar en
irme a casa tras un año de hospitalización. Para ello, mis
"papis" aprendieron el manejo de todo lo necesario para mi
bienestar y así comenzó mi vida fuera del hospital.
Por desgracia un año más tarde tuve que volver a ser intervenido y
esclerosado, de nuevo, con el agente OK-432 ya que el linfagioma
había crecido de forma brusca y aunque fue la intervención más
arriesgada y difícil, se puede considerar todo un éxito dados los
resultados.
¿Cómo estoy?
Ahora
(mayo de 2.011), estoy fenomenal, mi traqueotomía fue quitada en marzo de
2.003 y cerrada en mayo de ese mismo año, dejé de depender de oxigeno
continuado a finales del 2000 y de mi respirador a primeros del 2.002. Mi
estado físico general es bastante bueno, aunque me costó mucho adquirir toda
la agilidad y movilidad de los niños de mi edad por el largo tiempo en que
estuve hospitalizado. Ya pude empezar a hablar y vocalizar bien con un duro
trabajo de mi logopedia (Miguel). Anteriormente, para hablar debía
taparme con mi mano el orificio de salida de mi traqueo, ya veis en un par de
fotos que me gusta mucho el teléfono móvil. Mi antiguo lenguaje de gestos que
entendían perfectamente todas las personas de mi alrededor pasó ya a mejor vida pero aún me acuerdo de
él si me preguntan, era muy gracioso. Por lo que os he contado, como
podéis imaginar, tuve que agudizar quizá más que otro niño mi
inteligencia y por esta causa se puede decir que soy en ese aspecto algo más
"espabilado" (que remedio me quedaba)
¿Qué me
queda?
Pues
en primer lugar me queda lo más fundamental, que "mi tumoración"
siga como está, es decir, esos restos que quedaron tras la última
intervención y aplicación del agente esclerosante y
que hasta la fecha no han vuelto a darme ningún problema, (ya hemos pasado
diez años "toco madera") deben permanecer como hasta
ahora y de esa forma todo es cuestión de tiempo como cualquier niño que
desarrolla su aspecto físico aunque con ayuda y esfuerzo de mi trabajo fisioterapeutico diario, tanto sicomotriz como
respiratorio.
Como ya he dicho, dejé de depender del "respi",
todo va llegando progresivamente mientras mi estado físico se fortalece
que de momento, este apartado va "viento en popa".
Y por último, mi "traqueo" desapareció aunque no sin volver a pasar
por el quirófano, por décima vez, pero tuve suerte que no hubo que
reconstruir mi vía aérea alta que quedó algo atrofiada por el no uso.
Agradecimientos
- UCIP Hospital Gregorio
Marañón de Madrid:
Aunque no quiero
olvidarme de nadie y no está bien poner a alguien por encima de los demás,
pues todos se han portado y lo siguen haciendo de forma maravillosa conmigo,
no tengo más remedio que
resaltar el cariño, humanidad y trabajo de los Doctores Torrero,
Vázquez y De Agustín, pues los segundos
me aceptaron en su Hospital para salvarme la vida y el primero luchó y lo
sigue haciendo día a día casi sin descanso y con un comportamiento humano
fuera de lo común durante más de doce meses y después fuera del Hospital,
también. En este momento, Ramón
... Torrero, continúa su labor para mí mejor recuperación y por
todo ello además de ser para mí un gran amigo, puedo no menos que
considerarle un segundo padre, ciertamente lo creo así y mis padres están
encantados con estos calificativos y por supuesto con su persona.
- DR. SHUHEI OGITA:
Gran persona y mejor científico y Doctor japonés, pues su labor para el estudio,
creación y posterior tratamiento del medicamento OK-432 que actúa sobre
los tumores llamados linfangiomas es de elogiar y
vanagloriar, no sólo por el bien que hace a quienes padecemos este tipo de
malformaciones sino por que además es capaz de
ofrecer su tiempo y trabajo para personalmente ayudar a quienes lo
necesitamos sin dudar lo más mínimo. Lamentablemente el Dr. Ogita falleció en el año 2003, si bien su medicamento
OK432, cada vez más usado en España, sigue salvando nuestras vidas. Que
Dios Le Guarde en Paz.
- SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
CARBUROS METALICOS, S.A.: Por la ayuda y servicio humano que prestaron a mis padres la
División Médica Domiciliaria en su Delegación de Zaragoza para que mi
tratamiento fuera eficaz y sin complicaciones. En especial quiero agradecer su trabajo y
colaboración a Herminio Tello y Fermín..
-
DKV SEGUROS y
APARTAMENTOS LOS VALLES, S.A.: Son los nombres comerciales de las empresas donde trabajan mis "papas". En mi largo periodo de hospitalización y posterior tratamiento
les han ayudado y permitido que puedan estar conmigo y muchas cosas más.
Para mí eso fue importantísimo.
- COLEGIO E.P. HERMANOS MARX: Este es mi "cole" de Zaragoza. Ahora estoy ya en
quinto de enseñanza primaria. El
problema es que hasta tercero de infantil alguien tenía que venir al
"cole" conmigo para estar pendiente de mí, por si mi traqueo
pudiera dar algún problema y esa persona tiene que ser entendida en la
materia. En mi cole, todos me han acogido fenomenal y me ayudan mucho,
tanto dirección, personal del mismo y mis compañeros y sus papis.
Aunque a todos tengo que estar agradecido, lógicamente hay varias personas
con las que me llevo fenomenal, pues tengo más trato, mi profesoras Marta,
Mari Carmen, Montse, José Angel y ahora
Teresa, además de quienes han complementado mi trabajo de apoyo a la
integración, fisioterapia. Para todos ellos también un besazo y
abrazo.
-
FAMILIA y AMIGOS: Decir que mis cuatro abuelitos y todos mis tíos, tías, primos, etc. son
especiales para mí. Ahora ya también tengo un hermano, Mario, que con
sus dos años aún no conoce lo que me pasó, pero lo importante es que ahora
nos llevamos fenomenal y nos queremos mucho, cuando nació, uff, que celos le tenía, en alguna foto por ahí también
sale conmigo. En cuanto a los amigos, no puedo acordarme de todos los que se
han preocupado por mí, por eso mismo todos los que lo hayan hecho, para
ellos va también un beso fuerte.
CONSEJOS
Creo que
después de todo esto que os he contado, tengo un poco de experiencia para
poder ofreceros
algún consejo, bueno más que eso
podríamos hablar de ayuda a nivel de asesoramiento o ánimo en el caso de que
os ocurra algo parecido, por eso os ofrezco un e-mail al cual me podéis
escribir para lo que queráis e incluso si necesitáis conocer algo acerca de
esta enfermedad, tratamientos, posteriores ayudas, etc., (a nivel personal,
no médico pues todavía no lo soy) y yo estaré gustoso en poder daros mi
ayuda.
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